L@S NIÑ@S DEL RENDU
La Unidad de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (Unidad HTT) del Hospital Sierrallana, desde su puesta en funcionamiento, en el año 2002, ha tratado a más de 240 pacientes de toda España, y algunos procedentes del extranjero. La Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la presencia de hemorragias espontáneas, nasales y en la piel, principalmente, y lesiones en órganos internos como pulmón, hígado, médula espinal o cerebro. Su principal manifestación son las hemorragias, que se muestran, fundamentalmente, a nivel nasal de forma recurrente y sin causas aparentes. La HHT está considerada como 'enfermedad rara'.
La Unidad de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), también conocida como enfermedad de Rendu Osler Weber es referente a nivel nacional y se coordina desde el Hospital Sierrallana, del Servicio Cántabro de Salud (SCS), además, con varios servicios-unidades del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, el Instituto Radiológico Cántabro, el Instituto de Infertilidad de Valencia (IVI Bilbao) y el Centro de Investigaciones Biológicas de Madrid (CSIC).
Desde Castroconfidencial sabemos que hay una madre con tres hijos con Rendu (HHT) que ha creado una página en Facebbok para difundir esta enfermedad e intentar conseguir más financiación para la investigación.
ASÍ QUE AL INCANSABLE Y SOLIDARIO LECT@R de Castroconfidencial te invito a entrar en esta estupenda página y a poner un Me Gusta. Si además alguien conoce a alguien famoso, por favor que colabore también en esta iniciativa solidaria.
Los datos son estos:
https://www.facebook.com/pages/LOS-NI%C3%91OS-DEL-RENDU/162830033881414
Dirección email para fotos e ideas: proyectohht@gmail.com
Unidad HHT - Hospital Sierrallana
Telef: 942847400 extensión 57913
unidadhht.hsll@scsalud.es
EL INTERMEDIO: ENTREVISTA DE GONZO SOBRE FINANCIACIÓN INVESTIGACIÓN HHT
La Unidad de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), también conocida como enfermedad de Rendu Osler Weber es referente a nivel nacional y se coordina desde el Hospital Sierrallana, del Servicio Cántabro de Salud (SCS), además, con varios servicios-unidades del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, el Instituto Radiológico Cántabro, el Instituto de Infertilidad de Valencia (IVI Bilbao) y el Centro de Investigaciones Biológicas de Madrid (CSIC).
Desde Castroconfidencial sabemos que hay una madre con tres hijos con Rendu (HHT) que ha creado una página en Facebbok para difundir esta enfermedad e intentar conseguir más financiación para la investigación.
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Telef: 942847400 extensión 57913
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